Wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening?
Vijf jaar geleden verloor journalist Nicole de Jong haar vader aan de gevolgen van HCHWA-D, ook wel bekend als de Katwijkse ziekte. Een ziekteproces dat grote impact had op haar jeugd. Omdat ze zelf vijftig procent kans heeft om ook de ziekte te krijgen, besloot ze in haar podcast ‘Zieke Erfenis’ in gesprek te gaan met dragers en risicodragers van erfelijke ziektes. Wil je juist wel of juist niet weten of je ziek wordt?
In de podcast “Zieke Erfenis,” confronteert Nicole haar eigen geschiedenis. Ze duikt in haar familieachtergrond, bespreekt met haar naasten hoe de dreiging van een erfelijke ziekte hun leven beïnvloedt, en neemt uiteindelijk een beslissing over of ze bereid is om haar DNA daadwerkelijk te laten analyseren.
“Ik heb altijd van heel dicht bij gezien wat de impact is van de meerdere hersenbloedingen die mijn vader kreeg door de ziekte”, begint de podcastmaker. De Katwijkse ziekte zorgt er namelijk voor dat de hersenbloedingen zich opstapelen. De Jong: “Na de eerste bloeding heeft mijn vader nog wel vier dagen in de week een paar uur kunnen werken en zijn leven een beetje kunnen oppakken tot er in 2009 een bloeding optrad op vakantie in Italië.”
“Ik zat mijn vader te voeren”
Vanaf dat moment zag De Jong haar vader thuis steeds verder aftakelen. “Mijn vader kon niet meer werken, hij ging twee keer per week naar een dagbesteding om te kunnen sporten, ik hielp hem met aankleden, hij zag de laatste beetjes eten niet meer liggen, dus dan zat ik mijn vader te voeren. Hij was in alles afhankelijk”, vertelt de podcastmaker.
Zo voor je vader moeten zorgen als jonge vrouw valt zwaar, vertelt De Jong. “Het is iets waar je mee opgroeit, het is je realiteit. Maar als je bij vrienden thuis kwam, besef je wel dat het niet normaal is. Ik heb het altijd met alle liefde gedaan, maar ik heb nooit meer de vader gehad van voordat hij ziek werd.”
Tekst gaat verder onder video
50% kans op de ziekte
De kans dat Nicole dezelfde aandoening heeft als haar vader is maar liefst 50 procent. Maar wil je dan weten of je wel of niet ziek wordt? Een vraag waar De Jong flink mee heeft geworsteld. “Ik heb een enorme behoefte aan zekerheid en ik voel een grote verantwoordelijkheid. Met het oog op verdere keuzes die ik ga maken in het leven, voel ik een verantwoordelijkheid om dit nu te onderzoeken. Ik ben heel bang om het door te geven. Omdat ik al vanaf zo’n jonge leeftijd weet dat ik risico loop, wil ik het antwoord voor mezelf hebben. Hoe doodeng ik het ook vind.”
Kijk hier het hele gesprek over de Katwijkse ziekte terug.
