Jetske weet dat ze Alzheimer zal krijgen: ‘Het is zwaar om met mijn ziekte naar buiten te treden, maar ik kan nu wel bijdragen aan een zoektocht naar een medicijn’
Jetske van der Schaar weet al zes jaar dat ze drager is van een erfelijk alzheimergen. Dat betekent dat ze zo goed als zeker over vijftien jaar – als ze midden vijftig is – de eerste symptomen zal krijgen. Net als haar moeder, die op haar 63ste overleed aan de ziekte. Woensdag start een internationaal onderzoek tegen alzheimer waar Jetske van der Schaar aan meedoet. Bij Op1 vertelt ze samen met neuroloog Philip Scheltens over leven met een erfelijke ziekte en hun zoektocht naar een medicijn.
Jetske weet bijna zeker dat ze rond haar vijftigste de eerste alzheimersymptomen zal krijgen, maar ze legt zich er niet bij neer. Samen met neuroloog Philip Scheltens gaat ze op zoek naar een medicijn. Jetske: “Het is een enorme mijlpaal dat we met dit internationale onderzoek kunnen beginnen. Woensdag hebben we de eerste onderzoeken gedaan, waaronder bloedonderzoek en geheugentraining.” Jetske heeft er lang naar uitgekeken om te beginnen met het onderzoek. “Op dit moment ben ik niet nerveus of bang om geconfronteerd te worden met mijn ziekte. Ik zie de sport er wel van in, het voelt als iets nieuws leren.”
Internationaal onderzoek
Het onderzoek van Philip Scheltens naar een alzheimer-medicijn wordt gehouden onder mensen die net als Jetske een mutatie hebben in het alzheimergen, waaraan al vroeg te zien is dat de ziekte zich later zal ontwikkelen. Scheltens: “Dit is één van de meest pure en agressieve vormen van alzheimer. Het gen kan voorspellen hoe lang het gaat duren tot het zich ontwikkelt, maar het laat ook zien hoe je de ziekte bij de wortel moet aanpakken.”
In het onderzoek, dat geleid wordt vanuit Washington, zijn Nederlandse mensen met het alzheimergen de grootste groep. Scheltens: “Dankzij Jetkse ben ik erachter gekomen dat er in Nederland veel meer mensen zijn die de ziekte hebben, maar geen symptomen hebben. Er wordt niet veel gepraat over Alzheimer, maar Jetske heeft ervoor gezorgd dat we meer mensen hebben kunnen meenemen in het onderzoek.”
Begrip én onbegrip
Lange tijd hield Jetske haar ziekte verborgen, zelfs voor mensen die dicht bij haar staan. “Zelfs mijn familie wist niet dat ik erachter was gekomen dat ik het gen draag. Ik was zo bang voor de consequenties, omdat het heel erg bepalend is voor je identiteit. Ik kon er niet mee omgaan, maar anderen ook niet. Toen ik het bij PAUW vertelde op televisie, merkte ik dat mensen de tijd kregen om het te verwerken en erover na te denken. Daarna konden we er beter over praten.”
Helaas reageert lang niet iedereen positief op het verhaal van Jetske. “Mensen zeggen soms dat het mijn eigen schuld is, omdat ik niet in de juiste god geloof. Of ze vragen of ik reclame wil maken voor hun uitvaartbedrijf. Ook krijg ik veel ongevraagd advies.” Jetske hoopt dat mensen het meestal goed bedoelen. “Maar het blijft hard.”
De moeder van Jetske ontwikkelde ook op vroege leeftijd Alzheimer. Ze zag van dichtbij wat dit met haar deed. “Ik ben het meest bang voor het ongemak. Alzheimer is omringd door heel veel angst. Mensen zijn bang om ziek te worden, maar ook om met mensen met Alzheimer om te gaan. Mijn moeder zag er nog goed uit, maar ze gedroeg zich niet meer zoals we gewend waren.” De ziekte kan nog niet genezen worden, maar voor Jetske is het belangrijk dat er nu vooral meer begrip komt. “We kunnen nu al iets doen aan de onwetendheid en sociale isolatie.”
De betekenis van oud worden
Jetske wordt door haar ziekte eerder dan de meeste mensen geconfronteerd met de eindigheid van het leven. “Veel mensen denken dat de toekomst oneindig is, maar ik heb juist geleerd dat dat niet zo is. Daarom kies ik bewuster om te genieten wat er nu is.”
Meer dan anderen ziet Jetske door haar ziekte ook de waarde van het ouder worden in. “Mensen klagen over rimpels, grijze haren en het beeld van een rollator, maar dat is toch fantastisch. Dat is toch een rijkdom als je zo oud mag worden?”
Optimistisch over de toekomst
Hoewel het onderzoek pas net is begonnen, is Philip Scheltens erg optimistisch. “Ik denk dat de ontwikkelingen op dit gebied heel snel gaan. We kunnen het proces van het ontstaan van Alzheimer volgen en met gerichte medicatie hier iets aan doen. De innovatie in Europa is erg goed en ik heb daar nu al veel vertrouwen in.”
Ook Jetske ziet de toekomst positief in. “Mijn grootste kwetsbaarheid is ook mijn grootste kracht. Het is zwaar om met mijn ziekte naar buiten te treden, maar ik kan hierdoor ook bijdragen aan een zoektocht naar een medicijn. Hoewel de kans klein is, geloof ik dat we dit kunnen.”
